6. De eerste lading chemo

Donderdag 27 december

Vooraf had ik het me niet gerealiseerd, maar op het moment dat de deur van de afdeling open ging kreeg ik een klap van droefheid en verdriet in mijn gezicht. Op deze afdeling liggen mensen dood te gaan. Onderweg naar de receptie, stiekem met een schuin oog glurend in de kamers, werd die gedachte bevestigd. Hier wordt niet veel gelachen. ‘Goedemorgen, welkom op onze verpleegafdeling’ zegt een empatisch ogende verpleegkundige die de intake doet.

Mijn chemo behandeling gebeurt eigenlijk op de dagbehandeling. Maar omdat kerst ongunstig viel en mijn kuur 3 dagen duurt, zou de derde dag op zaterdag uitkomen en dan zijn ze dicht. Dus dit was een slimme zet van de verpleegkundig specialist om een week te winnen. ‘We hebben een bed voor je en je kunt zaterdagmiddag weer naar huis’. ‘Maar ik had zelf rekening gehouden met 1 nachtje logeren’, opper ik, ‘Het is de sterfdag van mijn vader morgen en dat is dit jaar iets meer beladen natuurlijk, dus ik zou graag op verlof willen… Dan kom ik zaterdag in de loop van de ochtend weer terug’. Na overleg met de zaalarts is dat snel geregeld.

Ik loop de 4 persoons kamer op en groet mijn mede patiënten. Er wordt een gele sticker met een ‘C’ op mijn bed geplakt, zodat duidelijk te zien is dat ik cytostatica gebruik. Het voelt als een soort van brandmerk. En dan ook nog in de kleur geel.

De verpleegkundige komt het infuus prikken en legt duidelijk en goed uit wat ze doet. Ik ben niet bang voor naalden en dat is een geluk. Een redelijke gebruiker zou jaloers worden op het aantal prikken dat ik de laatste weken heb gekregen. Ik word gewogen en zie mijn streefgewicht. Beetje balen want ik heb echt mijn best gedaan om aan te komen met kerst.

Het infuus is geprikt, de kraantjes gaan open, we zijn begonnen. Ik zie de eerste druppels mijn lichaam in lopen. En terwijl ik op bed lig, moet ik meteen denken aan een documentaire over de executie, dmv een injectie, van ter dood veroordeelden in de VS. Een vervelende gedachte, die me een tijdje lang bezig houdt terwijl ik gefascineerd naar de druppels kijk. Tot mijn opluchting voel ik helemaal niets van de chemo. En dat is maar goed ook want vandaag loopt het infuus 8uur!

Terwijl het infuus loopt, merk ik dat ik geen behoefte heb om een gesprek aan te gaan met mijn kamer genoten. En volgens mij is dat wederzijds. Ieder, op dit moment zijn we met ons 3en, leeft in zijn eigen wereld met zijn eigen gedachten.

Omdat chemo slecht is voor je nieren worden deze eerst met een zoutoplossing ‘gespoeld’. Daarvoor wordt er ongeveer 2 liter naar binnen gedruppeld. Dan volgt de eerste zak chemo. Het spul is zo gevoelig dat er geen direct (zon)licht op mag komen, want dat beïnvloedt de werking.

Het is heel erg lang geleden dat ik zo’n rustige en relaxte dag heb gehad. Het infuus was nog maar net aan het druppelen toen ik werd getrakteerd op een kopje champignonsoep. Later op de dag een lunch, een middagsnack en een prima warme maaltijd. Alleen als er een storing was met het infuus of de infuus zak leeg was, werd ik gestoord. Ik keek tv, las een boek, ging vaak naar de wc, want je krijgt nogal wat vocht toegediend, enz enz. Het enige waar ik niet echt aan kon wennen was het alarm dat afging als een infuus storing had. Op een gegeven moment lagen er 3 mensen op onze kamer aan het infuus, en was 3-4x per uur storing normaal.

Vanuit het raam van het ziekenhuis kon ik het appartement van mijn moeder zien. Ik belde haar op om haar gerust te stellen. Het gaat goed hier en ik voel me prima. Ze wilde even op bezoek komen. Met haar scootmobiel de infuuspalen omzeilend kwam ze de kamer binnen. Dat was fijn, gaf me een warm gevoel om ons mam even te zien in deze depressieve omgeving.

Vrijdag 28 december

Omdat ik in het ziekenhuis heb overnacht, kon de naald van het infuus blijven zitten. Dag 2, een nieuwe zak chemo ligt klaar en wordt aangesloten. Vandaag is een korte dag, 1,5 uur chemo, daarna mag ik op verlof. Ik voel me nog steeds helemaal goed en behalve wat extra gewicht door het vocht, is er niks wat er op wijst dat ik chemo in mijn lijf heb.

Zometeen word ik opgehaald door Miriam en de kinderen. We lunchen bij mijn moeder en gaan daarna op het graf van mijn vader wat kaarsjes aansteken. Ik had verwacht dat me dat emotioneel zou maken, maar ik denk dat ik teveel aan mijn hoofd heb.

Een vreemde dag volgt. Ik voel iets maar kan het niet benoemen, het zal toch wel de chemo zijn. Ik drink voorlopig mijn laatste glas wijn, blijkt later.

Zaterdag 29 december

De laatste dag van de 1ste kuur. Het spul werkt en ik heb al extra medicatie genomen tegen misselijkheid, alleen te laat. Ik probeer daar zolang mogelijk mee te wachten, ik krijg al genoeg rommel binnen. In het ziekenhuis zegt de verpleegkundige dat het beter is om me er aan over te geven en medicatie gewoon regelmatig te nemen, dat voorkomt een hoop last.

Dus dit is de grijze week. Grijs, zwart en wit is de volgorde, zoals die vaak na een chemo optreed. Vandaag voel ik me niet lekker en vies. Ik word misselijk als ik het koffie apparaat aanzet. Ook de fles wijn van gisteren die nog op het aanrecht staat veroorzaakt een golf van misselijkheid. Mijn smaak is veranderd. Ik heb geen honger en voel me erg opgeblazen. Naar de wc gaan lukt niet.

De komende dagen verergert dit gevoel en een kleine paniek dringt zich aan me op. Dit is dus grijs, over een paar dagen wordt het zwart, dus nog erger. Hoe gaat dat straks als ik met de 2de kuur begin én ook nog eens bestraald ga worden. ‘We gaan voor een gecombineerde behandeling, chemo en bestraling, volle sjas er tegenaan. Jij moet dat aankunnen met je mindset en goeie conditie. De kans op genezing is niet nihil , maar wel klein. Het wordt pittig, maar een dubbele behandeling is 1+1=2,5!’. De woorden van de oncoloog blijven zich herhalen in mijn hoofd. Misschien heeft hij zich vergist. Ik heb ook al even niet meer gesport… Is mijn conditie nog wel oké? Is die eigenlijk wel goed geweest? Ik vraag me af of ik de dubbele behandeling wel aankan, een gevoel van onzekerheid overvalt me… Mijn geestelijke weerstand loopt een deuk op. Mijn vermoeidheid is toegenomen, maar lam op de bank liggen verhelpt dat niet. Wandelen ook niet echt, maar het geeft me wel het gevoel wat kracht terug te krijgen. Ik moet mijn ‘mantra’ blijven herhalen: ‘Alle bijwerkingen zijn maar bijzaak.’

Oud en nieuw

Dit is de eerste oud en nieuw die ik nuchter ga doordoen (sinds mijn heugenis). Met een aantal vrienden afgesproken en het was fijn en relaxt om er bij te zijn. Ik vind het moment van 00:00 met oud en nieuw altijd al wat emotioneel en we besluiten o.a. om die reden dat we maar even blijven om het moment van overgang thuis te ondergaan. Ik heb het de laatste dagen ook niet later gemaakt dan 23u dus het is maar de vraag of ik het einde wakker meemaak.

Ook nieuwjaar raakt me niet als voorheen, te veel aan mijn hoofd. Ik geniet best van het vuurwerk, mezelf afvragend hoe het komende jaar eruit zal gaan zien. De laatste dagen van het jaar voelen bij mij altijd al benauwd aan, 1 januari geeft altijd een gevoel van opluchting. Een diepe ademteug om de benauwdheid te verdrijven en het nieuwe jaar met alle kansen kan beginnen.

De eerste januari, 2019

Met het begin van het nieuwe jaar ga ik me ook beetje bij beetje beter voelen. Ondanks dat de zwarte week zijn intrede zou moeten doen, voel ik me goed, prettig en opgewekt. De klachten verdwijnen en zelfs mijn alcohol probleem wordt opgelost! De kinderen hebben nog een week vakantie en we gaan een familie fotoshoot doen. Nu kan het nog én nu heb ik mijn haren nog. Iedere dag als ik wakker word dan trek ik even aan mijn haren. Tot mijn vreugde zitten ze allemaal nog vast!

Vrijdag 4 januari

Het gaat allemaal snel en we zijn al 1,5 week onderweg. Vandaag mogen we ons melden in het Catharina ziekenhuis, het Cathrien, bij het Kankerinstituut. Voor de intake van de bestraling. Deel 2 van de behandeling: 1+1=2,5!

‘We gaan voor genezing!’, zegt de radiotherapeut, huh hebben we dat goed gehoord? Dat is nogal boude uitspraak, maar ook wel fijn om te horen. Het is echt de bedoeling en het wordt lang niet tegen iedereen gezegd. Een positieve schok. Mijn hoofd laat me niet toe om te blij te zijn, maar we gaan in ieder geval een fijn weekend tegemoet. Ik voel me fit en sterk, helder en opgewekt! Zondagochtend ga ik voor het eerst weer sporten, dan is het meestal rustig. tja meestal wel..

Maandag 7 januari

Sinds een paar dagen is het hoesten gestopt en de brok in mijn keel verdwenen. Die worden veroorzaakt door die vervelende klier in de lymfe dicht bij de zenuw en slokdarm. Zou het zo kunnen zijn dat de chemo zijn werk aan het doen is, dat de tumor aan het slinken is? Ik durf het niet te hopen, maar kan niks anders bedenken. Aan het einde van de middag belt de huisarts om te informeren hoe het met mij en ons gaat. Een prettig en fijn gesprek. Ze merkt meteen op dat ik helder en fit klink, het gaat ook goed zeg ik. De huisarts heeft een paar weken geleden gezegd dat logisch nadenken een goede manier is om naar problemen te kijken. Ik leg haar mijn idee voor. Het is volgens haar geen gekke gedachte.. De chemo is zeker aan het werk, dus zou het best kunnen zijn dat de tumor slinkt. Yes, dat wilde ik graag horen!

Woensdag 9 januari

Om 7.15 krijg ik telefoon. De taxi staat over 10 minuten aan de deur. Vandaag wordt er een CT scan gemaakt, een nieuw nul-punt voor de bestraling die volgende week begint. Bijna alle ziekenhuisbezoeken word ik met de taxi heen en weer gereden. Ik had gisteren al een beetje last van een klier in mijn hals en vandaag is dat nog iets erger geworden. Toch maar eens vragen of ze ietsje meer willen scannen en even willen kijken naar mijn hals. Het is erg fijn dat er met zoveel begrip wordt gereageerd. De scan wordt gemaakt incl. hals en de arts heeft of maakt tijd om mij meteen nog even te zien. Loos alarm, en wat blijkt? Een dag later zijn de klachten over. Dat vertrouwen in mijn eigen lijf is en blijft voorlopig nog wel even weg, denk ik.

Om zakelijk de schade te beperken én vooral zeker omdat het fijn is collega’s te blijven zien vind ik het belangrijk om regelmatig collega’s en opdrachtgevers te ontmoeten en te kijken hoe de vlag erbij hangt. Vandaag ga ik na het onderzoek in het ziekenhuis naar omroep Brabant. Ik word opgehaald door Celine die als mijn taxi fungeert. Het bezoek en de gesprekken doen me goed. Mijn trucje met mijn haar laten me echter schrikken want ik zie er ineens een paar meer loskomen!

Vrijdag 11 januari

Ik val in categorie 3B, ver over de helft van de verkeerde kant van de weegschaal! Dit heeft Mir en mij doen besluiten een second opinion aan te vragen, gewoon voor de zekerheid, een stukje gemoedsrust, nog meer specialisten die meekijken….. Vandaag mogen we ons melden in Maastricht.

‘Ik sta achter de behandeling die de oncoloog in Veldhoven heeft gepresenteerd!’, zegt de longarts in Maastricht. Dat is goed om te horen. In veel gevallen wijkt de 2nd opinion niet af van de eerste uitspraak. Het is erg fijn dat mijn eigen longarts met de beste oplossing is gekomen. De arts in Maastricht heeft wel de aanbeveling om na de behandeling meteen te starten met immuuntherapie. Ik geloof dat mijn eigen oncoloog dit zeker zou hebben voorgesteld in een vervolg gesprek. In Veldhoven is nl. al onderzoek gedaan naar mijn kankercellen. Ik voldoe aan de voorwaarden om in aanmerking te komen. Dat heeft te maken met het goede eiwit dat er aanwezig moet zijn in de cellen. Het medicijn, Durvalumab, is nog niet volledig toegelaten op de Europese markt, vandaar o.a. deze voorwaarde. Ipv 15% overleving na 5 jaar, noemt de arts in Maastricht een percentage van 20%. Dat klinkt nog beroerd, maar dat is ineens toch weer 30% meer kans (dank Fons voor deze snelle berekening!).

Zondag 13 januari

De laatste dagen is het al wat gaan kriebelen op mijn hoofd en sommige ‘testen’ lieten al wat vaker los gelaten haren zien. Ik denk dat ik er niet aan ontkom. Dat is wat lastiger te accepteren dan ik in het begin heb geroepen, maar ach het is maar een bijzaak.

Vol goede moed morgen de bloedwaardes laten checken om te kijken of ik bloedtechnisch gezien de 2de chemokuur aan kan. De taxi staat om 7.45u aan de deur.