17. Beter tot het tegendeel is bewezen… klinkt leuk!

Zaterdag 14 september, de dag nadat ik genezen van het bestralingsbedje zou kunnen zijn gestapt

Net doen alsof ik beter ben lukt me maar een paar dagen. Ik had me voorgenomen om 6-8 weken niet ziek te zijn of te doen alsof ik niet ziek was, tot aan de volgende scan. Maar helemaal relaxt ben ik niet. Na een paar dagen voel ik van alles. Ja dat kan van de bestraling zijn, logisch ook… De eerste 2 weken gaan redelijk, daarna kan ik er echt niet meer omheen. Ik heb pijn.. Geen paniek schreeuwt mijn hoofd, mijn onderbuik gevoel, en daar zit juist de pijn, geeft een heel ander signaal af. De kans op uitzaaiingen is erg groot, zo is me verteld en dat is ook logisch denk ik! Ik ga pijnen vergelijken met elkaar, cijfers geven en kijken of een pijn op zijn plek blijft of ‘rondzweeft’. Het laatste zou ‘gunstig’ zijn, zo lijkt me.

Alles is te verklaren, maar wat als ik alles heb weggedacht en geredeneerd en het is tóch mis, dan is dat best dom geweest!! Dus wanneer trek je aan de bel. Waarschijnlijk aan de buitenkant niet zichtbaar maar vrijwel continue en ieder moment vecht ik met die gedachte… Een strijd tegen mezelf en met mezelf. Geef ik toe of laat ik het gaan en is het maar ‘aanstellerij’.

En terwijl de referentielijnen op mijn lijf, die nodig waren voor de bestraling, aan het vervagen zijn, voltrekt zich een alles overtreffend drama bij een hele goede collega-vriend. Ik ben daar heel erg van onder de indruk, slaap er al een paar nachten minder goed van en overdag voel ik hun stress en spanning die wij ook hebben gevoeld. En dat voedt meteen mijn onderbuik weer. Het ziet er niet goed uit!

Even een stapje terug…

Maandag 2 september t/m 13 september

Kort voor het einde van de bestralingssessie ben ik gebeld door Maud. Ze is inmiddels ook toegetreden tot de illustere groep ‘kankerlijers’. Stilzitten is niet haar ding en haar hoofd stilzetten al helemaal niet. Ze wil een tv-programma gaan maken, gemaakt door mensen met kanker over de wereld van kanker. Net voor het einde van mijn 2de bestralingssessie hebben we opnames kunnen maken die we in de trailer gaan gebruiken. Net als het filmen van het passen van de pruik van Maud. Ik ben heel overtuigd aan dit nieuwe project begonnen. Ik sta zeker niet graag vóór de camera, maar voor ‘het goede doel’ geef ik toe. We komen er echter al snel achter dat het toch wel eens allemaal heel erg heftig kan gaan worden.. Waar zijn we aan begonnen?

Onze gezamenlijke collega-vriend JT, zouden we ook graag bij de Kankerklup betrekken, maar ja hij voldeed niet aan de voorwaarde toen we hem vroegen. En daar konden we toen hartelijk om lachen. Maar niet voor lang, de prognose is een enorme ongelooflijke harde klap en komt keihard aan. Grillig, niks en niemand sparend, de totale controle overnemend en iedereen verdoofd en verward achterlatend. Zoals mijn arts mij laatst schreef, en dat gaf me toen wat rust: ‘…het lot heeft voor de een wat anders in gedachte dan voor de ander.’ Dat is kanker! Pech!! Domme, stomme pech!!

En weer een stapje vooruit…

Vrijdag 27 september t/m 8 oktober

We gaan op vakantie. Even weg en proberen om alles los te laten. Ik realiseer me heel goed dat deze paar dagen de problemen niet oplossen, maar even gewoon uit de sleur is een goeie gedachte. Echter de enorme passie van het Ryanair personeel om te staken in combinatie met net dát weekend dat Thomas Cook het loodje legt, zorgt warempel toch nog voor enige vakantiestress, een dag later maar uiteindelijk komen we daar waar we geboekt hadden. Een bijzondere vakantie in alle opzichten. Bijzonder vanwege de reden en het tijdstip… Het tijdstip, na de schoolvakantie, zorgde voor grijze gefronste wenkbrauwen bij het zwembad toen Eliza en Koen daar met alle geweld niet meer te houden waren. En ik daar dapper achteraan dook. Wat we wel niet dachten, of we niet konden lezen… Er mag helemaal niet worden gedoken en dat spetteren is ook niet fijn. Zo hoorde Miriam een grijze man foeteren tegen zijn vrouw… Dat maakte de vakantie sowieso al leuk! Relaxt en ontspannen 11 dagen met elkaar. Ik heb mezelf een aantal keren op het balkon betrapt op een leeg hoofd! Ik denk dat dat was met een biertje in mijn hand, 28graden op mijn gezicht naar de zee turend, wetend dat het bij jullie regende en koud was! Heerlijk! 🙂

Maud vond het een goed idee om de trailer van de Kankerklup online te zetten zo net over de helft van onze vakantie. Dat leidde tot een explosie van berichten op diverse media… Spannend, leuk, goed en ook heel bijzonder zoveel en al die prachtige reacties. Het bracht me ook weer terug naar onze wereld… Terug met beide benen op de grond.

Woensdag 16 oktober

Sinds 1,5 week is de pijn toegenomen, ik lig er regelmatig wakker.. Is dat normaal, zo veel weken na de laatste bestraling of is het een uitzaaiing die aan het groeien is… ‘Het is niet klassiek maar weinig waarschijnlijk dat de tumor groeit.’, zegt een (Belgische) bestralingstherapeut. De pijn komt en gaat. Heeft het te maken met mijn goede collega-vriend, maak ik me gek? Ik voel het echt, heb echt regelmatig hele vervelende pijnen. Op wisselende plekken, dus dat geeft rust omdat dat niet lijkt op kankerklachten. Maar als ik dat denk, dan komt op die vorige plek de pijn meteen terug. Als ik er een keer niet aan denk dan voel ik niks, dat is goed want kanker kijkt niet of je wel of niet oplet. Het gaat volledig zijn eigen gang… Maar als ik er per ongeluk wel aan denk dan voel ik het weer meteen.. Ik maak me dagelijks heel veel zorgen. Ook wel eens even niet of minder, maar vaak heel veel wel. Ik kan niet geloven dat al die pijnen niks te betekenen hebben.

Woensdag 23 oktober

Ik merk dat mijn conditie aan het afnemen is, dat heb ik al verschillende keren tegen Mir gezegd. Dat voelt een beetje vreemd. Mijn conditie is het afgelopen jaar nog niet zo laag geweest als nu en dat terwijl ik juist nu niet meer word behandeld.

Een lastige en spannende dag vandaag. Ik kijk er naar uit maar zie er ook tegen op. Ik heb een afspraak met mijn goede collega-vriend JT. Een mooie middag volgt, rustig, de waarheid niet schuwend praten we over van alles wat ons bezig houdt. Ik zie dat de glans uit zijn ogen is verdwenen. We nemen geen afscheid want zijn ervan overtuigd dat we elkaar nog een keer gaan zien.

Het kan de stress of spanning zijn geweest van die middag. Ik reed naar huis, thuis de oprit op en ik was ziek! Precies toen! Binnen 1 seconde, beroerd, spierpijn, een echte griep. Zo voelde het!

Later die avond kon ik me melden op de SEH met hoge koorts en hele hoge hartslag. Ik werd opgenomen en apart (lees: geïsoleerd) gelegd op verdenking van een griepvirus. Heerlijk, een eigen douche, toilet én ‘keukentje’. Dat duurde 2 dagen en toen werd ik ernstig gedowngrade, het was geen griep, van een all-inclusieve isolatie kamer naar een 4 persoons kamer met mauwende ouwe wijven!! Ik dien morgen mijn ontslag in, nam ik me voor! Die volgende ochtend kreeg ik een spontaan en officieus bezoek van mijn arts. Benieuwd en geïnteresseerd hoe het met me was. Hij was het met me eens! Ik ga naar huis.

Woensdag 30 oktober

Mijn verpleegkundig specialist belde me vorige week of ik het fijn zou vinden als de scan een paar dagen naar voren gehaald kon worden. Om onze zorgen wat korter te maken. Graag!! Ik kijk er heel erg tegen op, tegen de uitslag. De kans op uitzaaiingen is groot en ik heb veel ‘gevoeld’.. Ik maak me grote zorgen. Vandaag dus de scan. Niks spannends op zich, begint bijna routine te worden, maar toch. Het maakt ook niet uit wat ik doe, denk, eet of drink. De uitslag ligt daar, waar ik langs naar buiten loop nadat de scan klaar is.

Met mijn arts had ik afgesproken dat hij vrijdag zou bellen als de uitslag binnen was én goed zou zijn. Dat scheelt weer een weekend zorgen en letterlijke uitslag! (En als de uitslag niet op tijd binnen zou zijn dan zou het nóg goed kunnen zijn, maar ik snap natuurlijk zijn voorbehoud 🙂 )

Vrijdag 1 november

En de uitslag wás op tijd binnen!!! Een relaxt weekend volgt met een piepklein stemmetje dat aan mijn hoofd zeurt of hij (mijn arts) misschien toch niet nog iets minder goeds uit zijn hooghe hoed gaat toveren maandag.

Maandag 4 november 15.45, rt 88

Het begin én het einde?

• 

• 

Joviaal als bijna altijd worden we opgehaald.

‘Doorgaan met leven!’ Dat is het devies van mijn held. De scan ziet er goed uit. Een heel klein oplichtend puntje van een klier is voor 97% zeker afkomstig van de longontsteking! De reden voor mijn laatste opname dus, zo blijkt nu. De kans dat ik beter ben/word is nog steeds niet nihil, dus dat is goed!! Met goede moed vertrokken uit het Ziekenhuis. Ik ben in ieder geval beter tot aan de volgende scan!

Diessen, Donderdag 14 november

Zo oneerlijk, gemeen en snel. Zo onwerkelijk, verdrietig en boos. Ik mag (voorlopig) doorgaan met leven maar JT heeft het niet gered. Hoe wrang en wreed in amper 3 maanden van leven naar dood. Klaar! Klotezooi, die kutkanker! Niks en niemand ontziend! Gewoon botte pech!

Vrijdag 15 november

Ik schrijf deze blog nu omdat de dood van JT me erg heeft aangegrepen en ik iets wilde schrijven. En JT heeft mijn planning in de war gegooid. Ik wilde graag mijn eerste verjaardag vieren met een blog. Dus ik had nog 2 weken willen wachten.

Over 2 weken is het 29 november 2019 14.04u. Het moment van het volmaken van het eerste jaar nadert… Dus rond deze tijd vorig jaar was ik al ziek maar wist het nog niet. En nu, nu voel ik me goed maar de uitslag van de komende scans gaan bepalen in hoeverre dat ook zo is! Een vreemd gevoel, ik heb de eerste 50%, 6000 mensen met longkanker, achter me gelaten. Nog 4 jaar en 30% te gaan. Het is geen wedstrijd maar ik wil overleven… Ik vecht de longen uit mijn lijf!

Het positieve gevoel dat ik doorgaans heb wordt echter wel heel ernstig op de proef gesteld deze week door het overlijden van JT.

‘…het lot heeft voor de één wat anders in gedachte dan voor de ander.’ Net nog een rustgevende gedachte maar nu een kut gedachte!

Ik ga onze mooie en beschouwende gesprekken missen en ik ga je zeker niet vergeten JT maar ik hoop je nog heel lang niet te zien.