15. Angst om afscheid te nemen en de gedachte om er mee te stoppen

Nee hoor, ik ben er nog, leef nog. Vol vuur inmiddels op de helft van een nieuwe bestralingsronde van 30x ben ik het stralende middelpunt. Ik zie er goed uit!! Dat hoor ik dagelijks. Inmiddels zó vaak dat ik er zelf in ben gaan geloven. Schouders naar achteren, hoofd iets omhoog. Dacht ik, want gisteren vertelde een goeie vriendin dat ik dat relatief moest benaderen… Mensen verwachten iets heel anders als ze je zien, dus het valt ze erg mee waardoor het lijkt dat je er goed uitziet!! En bedankt! 🙂 Maar zo is het wel. Ik krijg heel veel aandacht, mensen zijn doorgaans lief, aardig en behulpzaam en ik word als zijnde kwetsbaar behandeld, terwijl ik kan zijn en mag doen zoals ik wil, mensen begrijpen dat want ik ben ziek! Blijf dat vooral ook volhouden mensen, vooral ook voor Miriam en de kinderen, want als we er al komen zijn we er in ieder geval nog lang niet!

Maandag 8 juli 15.10u, route 88

De allereerste dag van de schoolvakantie een afspraak in het ziekenhuis. Koen is gelukkig op scoutingkamp en krijgt er weinig van mee, Eliza mag volgende week op ponykamp en kan dan de spanning thuis even ontlopen. De uitslag van de CT-scan en endoscopie noopt mijn arts tot extra acties. Er zijn levende cellen gevonden, wat zoveel betekent als dat de kanker is uitgezaaid. En dat had niet mogen gebeuren met de behandeling met Durvalumab (immuuntherapie). Deze week een MRI en een Petscan op het programma. Met de wetenschap dat de kans op nog meer uitzaaiingen heel erg groot is kruipen we in behoorlijke shock de eerste vakantieweek door.

Al mijn grapjes die ik maak bij de onderzoeken klinken deze week erg afgezaagd en saai. Ik hoor mezelf van een afstandje praten naar de verpleegkundige die tijdens de MRI en Petscan de tests uitvoeren. ‘Ik heb geprobeerd zo leuk mogelijk te lachen.’, ‘Heb je kunnen zien waar ik aan dacht terwijl je mijn hoofd aan het scannen was’, Wat ik eigenlijk wil weten is of ze iets hebben gezien! Maar ja, zij werken al wat langer als verpleegkundige en kennen het klappen van de zweep wel en ik weet na zoveel scans ook echt wel dat ze niets kunnen, mogen en zullen zeggen…

Er is 1 opmerking van de arts die ons in opperste staat brengt: ‘Ik weet het niet meer en zit een beetje met de handen in het haar’. Eerlijk, oprecht en keihard tegen het einde van het gesprek.

Maandag 15 juli 9.40u Boksheide, Eersel

Onderweg naar een plekje om even alleen te zijn en te wandelen. Ik word deze ochtend gebeld door mijn arts over de uitslag van de scans en het vervolgtraject. Eerder had ik al een mail gehad van hem waarin hij me vertelde dat de MRI oké was, mijn hoofd dus schoon is. Toch was het weekend alles behalve ontspannen. En hoe logisch het ook klinkt, hoe zeker je ook weet dat het niets is, schrik je van iedere steek, duizelig gevoel, steekje, krampje, gedachte, kleur van je plas. Je leeft in een cocon en de rest van de wereld ketst af.

Een anonieme beller belt. Als ik word gebeld door een anoniem nummer weet ik dat dat het ziekenhuis is, dat is de laatste maanden zo gebleken. Ik zet de auto even aan de kant. Mijn hart begint te bonzen. Nu weet ik zeker dat het van de spanning is en niet een uitzaaiing die loopt te klieren. Als ik opneem dan is het nog maar een kwestie van seconden voordat ik weet of ik, mijn leven en ons gezin links of rechtsaf gaan, de afgrond in of doorgaand verkeer gaan volgen. Gaat onze vakantie nu dan toch beginnen na een hele valse start of kunnen we hem als verloren beschouwen.

Ik was er eigenlijk al van overtuigd, had mezelf de vrede gegeven, dat er meer uitzaaiingen zouden zijn gevonden. Want dat was het makkelijkst te relativeren, eigenlijk de beste manier om het onafwendbare vooruit te schuiven. Want met dit slechte nieuws kun je dan toch weer verder, je hoeft niet morgen meteen de notaris te gaan bellen en we zouden toch een beetje vakantie kunnen gaan vieren. Als ik het zo opschrijf lijkt het een hele rare gedachte maar niks is erger dan onzekerheid in een levensbedreigende situatie. Dus zouden er nog meer uitzaaiingen zijn dan kon ik daarmee aan de slag. Dat is altijd beter dan een week te moeten wachten op uitslagen.

‘Ik had je de MRI uitslag al gemaild maar ook de Petscan is schoon! En de uitzaaiing in de lymfe is niet heel erg groot laat de Petscan zien. Je bent dus en blijf nog in stadium IIIB! Er zijn geen verdere uitzaaiingen gevonden en dat is op zich goed nieuws! ‘, Ik schrik ervan en voel ook meteen alle pijnen mijn lijf verslagen verlaten! Ik zie dat de zon schijnt en ik ga zometeen bij mijn favoriete plek even genieten.’We gaan de biopt verder onderzoeken op afwijkingen. Omdat je weinig heb gerookt is dit beeld a-typisch. Normaal wordt er geen mutatie onderzoek gedaan omdat daar vrijwel nooit iets uitkomt. In het geval dat er een mutatie is, zijn er andere behandelopties mogelijk. We gaan definitief stoppen met de immuuntherapie omdat is gebleken dat dat niet werkt omdat er anders geen uitzaaiingen hadden kunnen ontstaan. Niet zo relatief snel na de start van de immuuntherapie’. Ik, als a-typisch persoon, doe nog een poging om mijn a-typische karakter te benadrukken. Mijn inziens een goeie reden om de immuuntherapie daarom toch door te laten gaan maar ik heb al snel in de gaten dat ik het niet ga redden met mijn overtuigingskracht die klinkt als een ambulance die je net voorbij is gereden.

‘Er is al een afspraak voor je gemaakt in Maastricht. Je kunt daar morgen al terecht en zij nemen het nu even over.’

Dinsdag 16 juli 15.30u, Maastricht route 10

Vandaag is er de wielerronde in Bergeijk. Sinds een aantal jaren ga ik daar met een paar echte liefhebbers naar toe. Dat begint rond een uur of 17 tot een uur of, tja dat wisselt. Meestal sluit het cafe rond 02.00u en de winnaar is bij ons nooit bekend, ook niet hoeveel rondjes ze hebben gefietst.

Ik word wakker met een beetje onbestemd gevoel, alsof er toch iets niet helemaal lekker zit. Had ik gisteren misschien toch iets minder enthousiast moeten zijn na het nieuws van mijn oncoloog. Vanmiddag gaan Miriam en ik richting Maastricht, en dat is spannender dan ik had gedacht. Ik ben gewoon nog lang en helemaal niet beter, ook niet na het ‘goede nieuws’ van gisteren. Maar ieder lichtpuntje slurp ik op alsof het de laatste druppel vocht is die je uit een spons knijpt. Daar geniet ik van wetende dat het maar van korte duur kan zijn. En juist daarom smacht je iedere keer opnieuw naar iets positiefs, hoe klein ook. Leven in het moment..

En daarom ga ik toch straks ook even de wielerronde ‘kijken’…

‘De situatie is zéér zorgelijk’, dat is de teneur van het gesprek, dat zijn haar exacte woorden en dat is me als conclusie bij gebleven. Ik ben jong, fit, helder en beresterk en daarom mag je wat mij betreft alle behandelingen op me los laten, is mijn reactie. Ik wil leven en heb echt geen tijd om te vertrekken. Ik zie er veel te goed uit en daar wil ik nog even van blijven genieten.

‘Volgende week zal de uitslag van de kweek bekend zijn en die wordt dan ook meegenomen in het multi disciplinair overleg. Ik zal je daarna de uitslag doorbellen en vertellen wat we gaan doen.’. Overigens, maar dat heeft nu dus geen waarde op het moment, is de rest, long en andere lymfe voor zover meetbaar schoon en vrij van kanker.. het is heel sneu dat, ondanks de kleine activiteit van de huidige uitzaaiing, het niet goed gaat! Terwijl we afscheid nemen druk ik haar nogmaals op het hart dat ik me sterk en goed voel en dat ze dat in de overwegingen moeten meenemen tijdens het MDO. Het lijkt af en toe wel een smeekbede. Dat gevoel heb ik al vaker gehad. Smeken om te mogen blijven leven, bang als ik ben voor de dood. De opties zijn aan het wegsmelten…

En wéér verstrijkt er een week waarin ik stil sta. ‘Als het meezit kunnen we binnenkort koffie drinken, als het tegenzit wordt het voor jullie de koffietafel… Sorry ik probeer een grapje te maken maar het is idd echt kut!!’, is mijn antwoord op de vele vragen van hele vele lieve mensen om ons heen, over hoe het met me gaat. En tegelijkertijd zien we rondom ons heen mensen op vakantie gaan en genieten, niet zelden voelde ik jaloerse steken. En in gedachte zie ik dan zo’n kut-tumor al juichen: Yes weer een punt erbij!

Maandag 22 juli 18.30, gewoon bij ons thuis, geen route ofzo

Het MUMC heeft geen anoniem nummer. Een opgewekte stem begroet me. Dat hoorde ik meteen, daar let ik op. Waarschijnlijk mijn hele leven al, maar sinds een aantal maanden tot in de finesse verfijnd, let ik op intonatie en non-verbaal gedrag.

Een prettig gesprek volgt, lastig om het goed te begrijpen omdat het ingewikkeld wordt, veel alsen, mitsen en maaren incl de nodige terminologie. Maar ook omdat ik die middag tegen een enorme hypo ben aangelopen tijdens een wandeling in de bossen, of nou ja over de hei. Niet slim terwijl het meer dan 30 graden was, eigenlijk gewoon dom. En van die hypo was ik nog niet helemaal hersteld. Daarom volgt mijn hoofd het gesprek met een paar frames vertraging. En daarom is het stellen van de goeie (vervolg) vragen lastig.

Maar concreet: Ik ben nog een heel stuk zeldzamer dan jullie allemaal al dachten. En ik heb een afwijking. Jaja, open deur… Dat hadden jullie allang gezien. Maar de arts in Maastricht is verheugd dat ze mijn kankercellen hebben laten onderzoeken op een afwijking en benadrukt de bijzonderheid en zeldzaamheid. Met dit nieuws wordt de immuuntherapie definitief gestopt omdat dit aangetoond dus niet werkt. Wel komt er een nieuwe bestralingssessie. Ik neem me voor om morgen iedereen direct op te trommelen om dat asap in gang te zetten, om deze 2 klieren te killen!! Het doel en de behandeling wordt dus bestraling. De arts in Maastricht gaat mee duimen dat het hierbij blijft, dat zou het allermooiste zijn (en niet ondenkbaar). Er is dus een kleine kans dat er niet meer uitzaaiingen zijn dan nu gezien zijn, een tumor kleiner dan 0,5cm is niet zichtbaar op een scan. Als dat niet het geval is, dus als er weer uitzaaiingen ontstaan dan worden z.g. ALK-remmers ingezet.. Die hebben niet het doel te genezen maar terug te dringen of te remmen. Ik word dan ipv curatief IIIB, stadium IV, niet meer te genezen. Dat is een psychische grens voor mij. Het positieve van het verhaal is wel dat er een reden is gevonden waarom de immuuntherapie niet werkt en dat er redelijk tot goeie behandeling mogelijkheden en resultaten te boeken zijn met ALK remmers als ze nodig blijken te zijn. Het blijft hoe dan ook wel spannend en de eerste 2 jaar, die helaas vanaf nu weer opnieuw beginnen zijn cruciaal/belangrijk…

Ergens tussen 23 juli en 25 augustus

Ik had bij het afscheid van de bestralingsarts, na de eerste sessie een aantal maanden geleden, gezegd dat ik haar niet meer hoefde te zien. Dat klonk iets lomper dan ik bedoelde maar ze begreep me wel, ten minste dat dacht ik. Nu moest ik terug naar haar, voor de vervolgsessie. ‘Dit was niet de afspraak die je met mij hebt gemaakt’, zei ze terwijl ze de deur van de behandelkamer op slot deed! Oeps, ze herinnert het zich nog… Die kamer deed ze btw altijd op slot hoor.

De volgende dag word ik opnieuw ingemeten, krijg weer die grote rode lijnen op mijn lijf. Vorige keer was dat in de winter, dat was niet zo’n probleem. Maar nu midden in de zomervakantie valt het wel op bij een zwembad of strand. Dat wordt niet meer zwemmen met de kinderen, jammer.

Een week daarna begint de bestraling. Toch weer 30x maar de tumor ligt op een gunstige plek en is goed bereikbaar/zichtbaar. Het is iets kleiner geworden waarschijnlijk door het uitnemen van het biopt, maar dat betekent ook dat er ondanks de ‘lange’ tijd tussen de scans door de tumor niet is verder gegroeid, iets wat doorgaans wel kan gebeuren in zo’n periode volgens de bestralingsarts.

Ik ben het zonnetje in huis, de bestraling is begonnen. Vol goede moed 30 dagen. Lastig is het wel een beetje want het begint precies op het moment dat de vakantie van Miriam begint en wij met onze kinderen een aantal daguitstapjes gepland hadden staan. Oke, daar borduren we wel weer omheen. Een paar daguitstapjes gedaan. Deze dagen met een stevige grijze rand omgeven, de buitenkant van onze cocon, waren intens en bijzonder, een familie cocon waar de wereld en werkelijkheid even geen invloed op hadden.

Op dit moment zit ik inmiddels op de helft, nog 15 te gaan. Op dit moment vrijwel nog geen bijwerkingen. Het is een intensief proces en het is erg moeilijk om het leven op te pakken zoals het was of weer snel moet gaan zijn. Daar snakken we naar. De vakanties zijn even over, kinderen naar school en Miriam weer aan het werk. Geen vakantiegevoel gehad, niet uitgerust en even hard weer door.

De oplettende lezer van mijn blog zal het zijn opgevallen dat ik nr 13 heb overgeslagen. Dat was een bewuste keuze, maar toen is wel alles mis gegaan. Daarna is de 2de sessie bestralingen op 5 augustus begonnen en duurt 30 (werk)dagen en eindigt op… vrijdag de 13de. Het moet zo zijn, het moet nu dan ook maar goed zijn.

Ik heb in de vakantie vaak gedacht om er mee te stoppen. Afscheid nemen, op elk vlak, daar ben ik heel slecht in. Doet me veel pijn. Ik geef meer om de mensen om me heen dan ik laat merken. Alles is omkeerbaar behalve de dood. Ik beloof dat ik nog even doorga met schrijven.

Ik heb te gek coole vrienden; ‘succes met de bestraling vandaag, you crazy diamond’ zei er eentje. Ik vind m erg mooi!

Vanavond (zondag, 25 augustus 2019) een bijzondere gast bij VPRO Zomergasten: Wanda de Kanter, Longarts/Oncoloog. Alle reden om te stoppen met roken!