14. Ik ben een zondagskind met soms een blauwe maandag

De langverwachte CT scan mét contrast. Dat zou een goed en gedetailleerd beeld geven van mijn status. Ik ben ontspannen, zoals ik de laatste weken steeds meer word. Misschien wel een beetje terug naar af. De situatie van vóór 29 november 14.04u. Ik denk weer aan werken, voel kracht en energie en daarmee ook weer mijn intrinsieke onrust wat toenemen. De lente was niet echt geweldig, de zomer maakt alles goed!

Maandag 24 juni 8.15 route 76

‘Adem in en vasthouden’, zegt de computerstem van de CT-scan machine, ‘Adem maar weer door’. Gedwee volg ik de aanwijzingen op. Ik kan weer volledig en met gemak volle teugen lucht naar binnen zuigen. Ik wandel met gemak 6 kilometer in een uur onderwijl rustig door mijn neus ademhalend. Dat doe ik met plezier een aantal keer per week en als ik de rust had ook met gemak 12 kilometer!

Ik geniet en kom weer langzaam terug in een normaal leven. Dus zó mooi kan de hel zijn!!

Dinsdag, 25 juni 19.30u Muziekavond Regenboogschool

Koen wilde perse optreden op de jaarlijkse muziekavond van school. Dat had hij zelf bedacht en hij heeft ook helemaal zelf het nummer uitgekozen. Ik heb echt mijn best gedaan om hem van gedachte te laten veranderen, maar de opvoeding die ik mijn kinderen geef zat me nu zelf in de weg: Doe wat jij vindt dat je moet doen. Volg je gevoel en denk na, denk vooral overal goed over na! Mijn grootste kleine held, stoer maar zenuwachtig, trots en vol overgave en misschien wel met een voorzienende blik.

Donderdag, 27 juni 14.30u

Voorafgaand aan het gesprek met de arts/oncoloog moet ik bloed laten prikken om te kijken of ik in aanmerking komt voor de volgende gift van a.s. maandag. Ik mag cito-lab bloedprikken. Dat wil zeggen dat ik, voordat ik mijn bonnetje uit het apparaat trek, al vrijwel meteen aan de beurt ben. Ook als er een wachttijd is van 20 of meer minuten. Een uur later moet mijn bloed gechecked en wel bij de arts zijn. Vandaag extra spannend omdat de CT scan wordt besproken. En als de hele lijst aan bloedwaardes binnen een redelijke range vallen dan mag ik me maandag weer melden voor immuun gift nr 8. Terwijl ik het uur na het prikken dood met het lezen van het Eindhovens Dagblad valt mijn oog op een klein artikel.

Eindhovense uitvaartcoöperatie Dela stopt met spaanplaten kist

EINDHOVEN – Vanaf deze zomer worden door Dela verzorgde begrafenissen een stukje milieuvriendelijker. De spaanplaten doodskisten -de meest gebruikte in Nederland- worden vervangen door massief vurenhouten exemplaren: de ‘Spar massief’. 

Ik krijg het beeld van Koen op het podium die zíjn liedje zingt maar niet uit mijn hoofd.

Dit is geen afscheid want jij gaat niet weg.
Ik blijf je zien ik blijf horen wat je zegt.
Ik neem je mee want jij hoort bij mij.
In mijn gedachte ben je heel dichtbij .
Zolang ik hier ben zal jij er nog zijn.

Donderdag, 27 juni 15.30u route 88

‘Ga maar vast naar mijn kamer dan kom ik er zo aan, je weet waar het is’, zegt mijn arts tegen Miriam en mij. Ik probeer iets te ontdekken aan zijn lichaamstaal en intonatie. We zijn best gespannen, maar dit lijkt op een goed begin. We lopen de kamer binnen. Ik ben weer in schijfjes zichtbaar op scherm. Even later komt hij binnen en het gesprek begint. ‘Nou hoe gaat het met je? Eerst een te snelle schildklier, nu te traag en óók nog diabeet geworden. Heb je je suiker onder controle?’. Dit is een mooi begin dacht ik en ik begin 100-uit te praten en probeer een paar grappige anekdotes over hypo’s die ik heb overleefd.

Ik was aan het wandelen op een plek in de bossen bij een mooi ven. Ik kom daar al sinds mijn heugenis, ken de weg op mijn duimpje en loop bij wijze van spreken blind door het prachtige beukenbos. Totdat ik, vlakbij het ven merk dat ik suiker te kort kom, dat gaat snel, heel erg snel. Ik moet direct terug naar de auto.. snel! Ik ben vergeten om dextrose mee te nemen. Ik draai me om… en ben de weg kwijt. Ik weet dat ik ben omgedraaid, maar ik weet niet meer hoe ik terug naar de auto moet. Raar, angstig, lichte paniek. Waar ben ik ook al weer. Die bomen lijken allemaal op elkaar. Ik ben echt omgedraaid, dat weet ik nog, dus ik moet dat pad volgen. Ik voel me leeg, duizelig en verward en loop toch maar door.

Na mijn verhaal te hebben aangehoord, hoor ik hem zeggen: ‘Ik heb wat problemen met de scan’. ‘Oke’, zeg ik, ‘dan kunnen we hem morgen wel overdoen, het blijft techniek he?’ Het kwartje viel meteen, bij Miriam dan, niet bij mij.

‘Er zijn 2 verdikkingen gevonden in de lymfe die van alles kunnen betekenen. Ik kan er niet om heen en moet ze onderzoeken. 50/50, ik weet het echt niet maar wil niet dat we over een half jaar zeggen hadden we het maar onderzocht. En verder zetten de immuuntherapie on hold’. Fuck, dit is nieuwe onzekerheid, dit staat totaal en volkomen haaks op ons gevoel… Die niet te bevatten en continue aanwezige onzekerheid komt in alle hevigheid weer terug, terwijl we na meer dan een half jaar keihard vechten aan de winnende hand waren, worden we vol in de flank met volle kracht opnieuw aangevallen.

Woensdag, 3 juli 9.30u route 174

Spray in mijn keel om te verdoven, vies maar vooral vervelend. Een verdoofde keel, daar kun je niet mee slikken. Infuus in mijn arm en een kort en opbeurend gesprek met mijn eigen arts. De arts die het onderzoek doet komt binnen en verontschuldigd zich dat ze me weer gaat lastig vallen, ik zeg haar dat ik het haar vergeef.

Vorige keer heb ik het hele onderzoek met een half oog goed kunnen volgen. Ik was helder en voelde en ik keek mee naar het scherm. Deze keer was ik volledig knock out. Miriam kwam mijn arts na dit laatste onderzoek tegen en hij vertelde dat ik het erg goed had gedaan maar me er waarschijnlijk niet alles zou herinneren. Ik werd wakker met mijn oortjes in en keihard mijn eigen Spotify-playlist op mn oren… Dat heb ik toch echt zelf moeten doen nadat ik op de uitslaapkamer ben terecht gekomen, denk ik. De rest van de dag was fantastisch…. A trip down memory lane toen blowen nog leuk was. De hele dag stoned… lekker stoned…

Maandag, 8 juli, 15.10u route 88

Ik probeer weer iets te ontdekken aan zijn houding. Vorige week, net voor het onderzoek, vertelde hij me hoe moeilijk het was om met mij te praten. Ik luister zelfs naar de komma’s in de zin en de exacte volgorde van de woorden. Ik analyseer continue, tot dagen erna. We lopen naar zijn kantoor, hij zegt niks en loopt naast ons met het hoofd gebogen naar de grond kijkend de 20 meter lange gang door..

We gaan zitten, hij kijkt me recht en diep mijn ogen aan. ‘De uitslag is… NIET… goed! Er zijn leve……’ maar de rest doet er niet meer toe, ik hoor het even niet meer… Godverdomme kutzooi, kunnen we hier een nieuwe take van maken, gewoon take 2 met wél de goeie tekst! Godver klote dit mag niet waar zijn… kut kut kut, ik heb het vast niet goed gehoord, maar ik zie aan zijn priemende ogen, die goed de situatie inschatten en zijn woorden afwegend dat het klopt… GODVERDOMME NEEEE!!!!

11,9 op de schaal van Richter, één magnitude-eenheid komt precies overeen met de toename van de hoeveelheid vrijgekomen energie met een factor die gelijk is aan wortel uit 1000. Dat is wat er bij mij van binnen gebeurt, aan de buiten kant probeer ik uit alle macht controle te krijgen over wat er aan de hand is.

Deze week volgt er een MRI en een Petscan… De kans op nog meer uitzaaiingen is groot, is het antwoord op mijn laatste vraag. Volgende week maandag opnieuw een uitspraak.

Retour hemel – keihard terug op aarde is een documentaire over het kanker proces van vriend Mark Bos, daar moest ik aan denken na het gesprek met mijn arts. Mark is al 4 jaar dood! Op deze pagina is o.a. de link van de film te vinden

P.S. Er mag gevloekt worden in de comments! En voor iedereen die ook, maar iets anders, zinnigs wil zeggen mag dat uiteraard ook!