3. Het vonnis

Maandag 10 december 15.10u route 88

Weer die overvolle wachtkamer. Het duurt gelukkig niet lang voordat we aan de beurt zijn. Een iets minder uitbundige arts (maar wel dezelfde) komt ons halen. Hij gaat ons voor naar de spreekkamer. Net voor de drempel blijft hij staan, zegt niks en wijst met zijn hand dat we naar binnen mogen.

Op een groot computer scherm zie ik 2 foto’s. Het kan niet anders dan dat ik dit ben. En het hoeft ook geen uitleg dat dit niet oké is. Als cameraman ben ik al allergisch voor overbelichte plaatjes, laat staan als die uit mijn eigen lijf komen. We gaan zitten. Ik voel me als een slappe boksbal die klappen gaat opvangen maar niet echt z’n dag heeft…

‘Het ziet er niet goed uit’, is de openingszin, ‘Ik heb vanmorgen zitten vloeken toen in de resultaten zag want dit is zeer ernstig. Je hebt longkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren. Categorie 3B op een schaal van 1 tot 4.’ BAM!!!!! Dit is je vonnis, en daar moet je het mee doen!

Shit, hoe dan?? Dat is ruimschoots over de helft aan de verkeerde kant van de weegschaal. We hadden best met eea rekening gehouden sinds de bronchoscopie van afgelopen week, maar dit? Dit lijkt of de rechter de strafeis van de officier heeft verdubbeld! Waarom? Dit is toch niet eerlijk… Waarom, hoe kan dat nou? Wat nu? Miriam en ik kijken elkaar wezenloos aan, terwijl het vonnis nadreunt! Dit gebeurt niet echt…

Er schieten honderden vragen door mijn hoofd. Maar ééntje blijft kleven, alleen durf ik ‘m niet te stellen. De oncoloog gaat door met het uitleggen van de foto’s, wat we zien en waar de primaire tumor zit en waar de uitzaaiingen zitten. Ik begrijp dat het nóg iets gecompliceerder is omdat er 1 lymfe wat verder weg ligt dan de rest en dat bemoeilijkt de behandeling. ‘We moeten verder gaan onderzoeken of het hoofd en de bijnier schoon zijn. Op de bijnier is nl. een heel klein puntje gezien. Longkanker heeft de eigenschap om zich daar graag te nestelen.’, zegt de oncoloog. Oké, dus het kan nóg erger??

‘Is het nog wel zinvol behandelbaar’, vraag ik heel bang voor het antwoord en met een benepen stem turend naar mezelf doorgesneden op het scherm. Hij is er toch uit, de vraag die ik niet durf te stellen. We hadden afgesproken om eerlijk en open naar elkaar te zijn, alle vragen te stellen die ik heb en daarop alle antwoorden te krijgen die er zijn…. Ik ga doorgaans uitdagingen en moeilijke momenten niet uit de weg maar ga ze juist aan omdat ik denk dat dat de beste manier van dealen is ipv je hoofd in het zand te steken. Alleen, wat had ik dat nu graag wél gedaan. Ik wil het niet weten, ik wil hier weg!!!! Wegrennen! Zo graag weg, buiten wandelen, met de kinderen knuffelen, gewoon doen alsof er niks aan de hand is. Straks een wijntje bij het eten en dan zeggen ‘Pfff dat was spannend, maar fijn dat het over is.’ Maar dat is niet, het is niet over, of misschien is het juist wel over. WAAROM????

‘Het is zeker zinvol te behandelen’, zegt de oncoloog. ‘Prima’, zeg ik, ‘Ik heb m’n tandenborstel bij, je kunt meteen beginnen.’ Inmiddels zijn we al ruim anderhalve week onderweg en de kanker heeft gewoon vrijspel om door te woekeren, dus waar wachten we nog op?

Eerst de MRI en het bijnier onderzoek afwachten, dan bespreken in het MDO (multidisciplinair overleg) en daar rolt eventueel een behandeltraject uit. Het heeft geen om zonder plan ten strijde te gaan. Dat snap ik, maar het duurt en het duurt..

Damn!! Dan zijn we zo wéér een week verder!!!!

Maandag 10 december 20u

We hebben een aantal van onze vrienden uitgenodigd om ze even bij te praten. Om het vonnis toe te lichten en uit te leggen. Die behoefte had ik. Misschien ook omdat we zelf gewoon niet weten wat we nu moeten, maar zeker ook omdat het fijn is je hart te luchten bij mensen waar je op kan en mag leunen. De ouders, broers en zussen zijn op de hoogte gebracht van dit onwezenlijke nieuws. Iedereen komt stil en gelaten binnen, wat een kut sfeer, maar dat past ook wel bij het nieuws wat we te vertellen hebben.

Zaterdag 15 december 13u

Gelukkig werken ze op de MRI afdeling wel op zaterdag. Ik heb daar heel gemakkelijk naar toe geleefd. Half uurtje stilliggen… mwah kan ik vast oefenen voor als het straks mis is… haha foute grap, Miriam heeft moeite met dit soort uitspraken die ik vrij regelmatig doe. Het is denk ik mijn manier om de spanning te doorbreken en/of me niet op m’n kop te laten zitten en uit te dagen omdat ik graag de strijd aan wil gaan.

De MRI, zo stond in het begeleidende boekje, duurt maximaal 30min. Ik vraag aan de verpleegkundige of hij soms wel eens iets ziet en hij knikt bevestigend, maar zegt ook dat hij niet mag interpreteren. Ik ben op zoek, naar hoop en antwoorden en oplossingen.

De scan duurt lang, mijn biologische klok zegt me veel te lang. ‘We zijn klaar’, hoor ik via mijn koptelefoon waar ik tussen al het gestamp en gezoem probeer te luisteren naar de top4000. ‘Maar we moeten 1 scan even overdoen omdat die is bewogen’. Hoezo bewogen, ik heb helemaal niet bewogen! Man dat klopt niet… Je hebt gewoon iets gezien wat opnieuw moet om het niet goed is! Ik geloof het niet. Heeft hij een tumor in mijn hoofd gezien? Hij zegt niks.

Ik loop naar buiten en Miriam kijkt verschrikt op. In plaats van een half uur heeft het bijna, net als met de bronchoscopie, 45min geduurd. Ik keek er zo makkelijk tegenaan, maar in werkelijkheid is er alleen maar meer onzekerheid bij gekomen, angst eigenlijk want stel je voor dat mijn hoofd ook is aangetast. Ik weet zeker dat mensen al wat langer vinden dat ik soms raaskal, nou weten we dan misschien hoe dat komt… 🙂 Met een onzeker gevoel verlaten we het ziekenhuis.

Op naar maandag, want de weekenden zijn op dit moment echt niet favoriet bij ons!

Maandag 17 december 9u

Omdat de bronchoscopie zo verschrikkelijk is verlopen zag ik wel heel erg op tegen het onderzoek van mijn bijnier omdat het in principe bijna hetzelfde is. Alleen wordt er nu via de slokdarm naar mijn bijnier afgedaald. Ik krijg een roesje. Maar ik blijf klaarwakker en volg heel ontspannen het onderzoek.

De arts rondt het onderzoek af en komt naar me toe met haar eerste bevindingen. Het ziet er goed uit en de kans op een afwijking is klein. Als die er is dan is het waarschijnlijk goedaardig. Yesss, voor het eerst in 2 weken goed nieuws!!

Dinsdag 18 december

We hebben een dagje uit met de kinderen. Veel zin in, maar het dubbele gevoel overheerst. We gaan naar Lelystad, het Aviodrome, omdat ik vliegen en vliegtuigen supervet vind. De kinderen wilden daar graag naar toe omdat mijn wens dan in vervulling zou gaan. En dat wilden ze graag. Zó lief!

Ze weten dat het niet goed is. We hebben het ze vrijwel meteen verteld dat ik ziek ben. Het is lastig te begrijpen voor ze want ik loop gewoon rond in gewone kleren en doe gewoon met alles mee. Maar ze begrijpen het toch heel goed. Het besef dringt door dat het ook wel eens verkeerd zou kunnen aflopen met papa. Koen is ook benieuwd of het besmettelijk is. Het doet me pijn om ze te zien worstelen. Op school worden ze geweldig goed opgevangen door alle leerkrachten én hun vriendjes en vriendinnen, er wordt aandacht aan besteed en ze krijgen ruimte om te praten óf juist even lekker er niet aan te denken.

In het museum ben ik de hele dag duizelig en niet helemaal op mn gemak. Zou dat de tumor in mijn hoofd zijn, die ergens tegen aan drukt? Ik durf zelfs niet de hele weg zelf terug te rijden omdat ik moe ben. We besluiten om de dag af te sluiten in een (kinder)restaurant. Plots zie ik een gemiste oproep van een afgeschermd nummer mét een voicemail. Dat is geen callcenter die me een energiecontract probeert te verkopen.

Het schiet door mijn hoofd, vandaag is het dinsdag, is het MDO van de oncologen. Ik kijk Miriam aan terwijl ik de voicemail afluister. ‘Goedemiddag Twan met Joost, ik wilde je even spreken over het overleg van vandaag en de uitslag van de MRI’, Ik schrik en begin te rillen, ‘Ik schat in’, zegt hij, ‘dat jullie deze boodschap wel kunnen handelen via de voicemail. Uit de MRI is gebleken dat je hoofd schoon is, dat is goed nieuws. Dat wil nl zeggen dat het categorie 3B blijft en dus niet erger is! We kunnen nu vol gaan inzetten op behandelen met chemo en bestraling. Het MDO staat daar ook volledig achter.’ Dit is prachtig nieuws, we beginnen te huilen van blijdschap! Mijn hoofd schoon én een behandelplan! Zelden, nee nog nóóit, ben ik zo opgelucht geweest. Alles leek in een glijdende schaal af te stevenen op het allerergste, maar nu is er ineens weer een beetje hoop.

Op naar donderdag, dan wordt het plan besproken.