8. De voorlopige jackpot

Woensdag 23 januari

Het blijkt weer dat ik mijn lichaam niet meer vertrouw. Ik heb hele erge pijn in mijn rug, in de buurt van mijn rechter nier. Serieuze pijn! Chemo is een aanslag op je nieren, veel drinken helpt. Heel mijn leven gedaan, maar misschien drink ik nu toch te weinig….. water. Ik loop er al een aantal dagen mee rond, het wordt niet minder. Ik weet bijna zeker dat het spieren zijn maar toch. Ik krijg het niet om- of weg- gedacht. Toch maar even de verpleegkundig specialist raadplegen. Loos alarm, waarschijnlijk!

Vrijdag 25 januari

‘We zijn aan het collecteren voor het goede doel, met als thema kanker om mijn papa te helpen’, Koen is met een vriendinnetje gaan collecteren om de operatie te betalen. Gisteren vroeg hij nog, ”Papa, als je ooit kanker hebt gehad, kun je het dan nog een keer krijgen’, ‘Ja helaas wel’, zeg ik. ‘Nou dan mag je 100 euro van mijn spaarrekening halen om het weg te laten halen’. Omdat hij ook graag een Nintendo switch wil leek het hem toch beter om te gaan collecteren.

Met de 2de chemokuur achter mijn kiezen heb ik ervaren wat de grijze en zwarte week inhouden. De witte week ken ik al, want eigenlijk is het tot dan toe altijd (soms gebroken) wit geweest. Maar nu merkte ik in de zwarte week vooral problemen met mezelf, ruzie in m’n hoofd. Moe van het positief doen en blijven. Nog niet op de helft van de eerste behandeling en nog een lange weg te gaan. Moe, steeds weer ‘onverklaarbaar’ moe. Ik voel me goed en zie er oké uit dus die vermoeidheid is stom. Ik snap best, althans zo is het me uitgelegd, dat het komt door de chemo én de bestraling. Omdat de bestraling ervoor zorgt dat mijn lichaam alle kapot gestraalde cellen moet opruimen en dat kost kruim. Mezelf erbij neerleggen, op de bank neer vleien en de hele dag blijven liggen, is heel gemakkelijk maar lost niets op. Gaan sporten of wandelen is net zo goed of zelfs beter. Maar ik verlies het regelmatig van mezelf. Het vinden van een balans vind ik heel moeilijk. Net als nee zeggen tegen bezoek.

Maandag 28 januari

Het is een druk schema, iedere dag op en neer naar het ziekenhuis voor een bestraling. En ondanks dat de bestraling maar ongeveer 3 minuten duurt kost dat, met het heen en weer rijden en voorbereiden, bijna een heel dagdeel. Omdat de tijden nooit hetzelfde zijn is er ook geen regelmaat. Nu ben ik niet perse van de regelmaat en zeker niet gestructureerd, maar ik ben aan het einde van zo’n bestralingsweek nogal aan het weekend toe.

Er gebeurt verder ook niet veel en het verschil met mijn dynamische leven voor 29 november is dan ook groot. Het spannendste moment van de dag is het moment in de wachtkamer waar ik me afvraag of ik mezelf moet omkleden in kamer 8A of 8B.

Tot op een keer er een kaartje in de wachtkamer hing waarop stond dat er 15 minuten vertraging was. Er gebeurde lang niets, maar er was een storing. Dat werd duidelijk toen er een gereedschapskar naar binnen werd gereden. Zo eentje die je ook in een autogarage ziet.

Even later kwam er een arts/dokter of techneut naar buiten, in ieder geval had hij een witte jas aan. In zijn hand had hij één of andere module waar wat draadjes uitkwamen. De dokter keek er wat verward naar, maar wonder boven wonder werd de machine kort daarna vrijgegeven. We kunnen weer door.

Donderdag 31 januari

24 minuten wachttijd bij de bloedafname. Ik heb geluk, ik mag versneld. Vrijwel direct, want ik heb haast of in ieder geval mijn bloed. De uitslag moet binnen een uur bij de arts zijn. In de tussentijd moet ik nog een longfoto maken en ook die moet op tijd ontwikkeld zijn om samen met mij besproken te worden.

Redelijk gespannen lopen we route 88 tegemoet. Zometeen krijgen we te horen of het bloed oké is voor een volgende chemo kuur en zal ook de röntgen foto besproken worden. De laatste tijd heb ik goed doorstaan. Na een waterval van slecht nieuws is het nu al een paar keer positief geweest. Dus het kan ook best wel eens een keertje minder goed uitpakken. Dat is een vorm van angst waarvan ik me afvraag of dat ooit nog over zal gaan.

Ik let heel goed op de manier zoals de arts ons komt roepen. Zie ik iets waaruit ik iets zou kunnen afleiden dat niet goed is? Ik zie de 2de keer, de dag des oordeels, nog heel gedetailleerd voor me. Hij loopt de drukke wachtkamer binnen. ‘Twan en Miriam, loop maar vast naar mijn kamer. Achteraan links, dat weet je wel. Ik kom er zo aan.’ Hmm dat geeft hoop! Toch is de weg er naar toe wel spannend. Nu lopen we alleen door die deur. Een kamer waarin de meeste mensen met een voldongen oordeel naar buiten lopen. Mijn foto’s staan weer zichtbaar op het scherm.

‘Ik ben niet alleen blij maar ook opgewekt’, begint de oncoloog. ‘Hier op de rechter foto zien we de tumor zoals die was op 29 november en op de linker foto zien we dat er niet veel meer van over is. Dat is heel goed nieuws! Beter had je niet kunnen wensen!’ Zo! Dat is het inderdaad. Ik schrik er zelfs van en kan het niet geloven maar het is echt waar. Hij vervolgt: ‘Op de röntgen is niet alles te zien, zoals de lymfe uitzaaiingen. Maar een arts die niets weet van je geschiedenis zou hier niet op aanslaan!’ Bam!! We gaan dus echt de goeie kant op! We hebben nooit prijs gehad in een loterij maar nu begint het op de jackpot te lijken. Volgens de arts zie ik er goed uit, goeie kleur op mijn wangen, fit en helder. Mijn conditie is goed. Allemaal pré’s! Ter plekke voel ik meteen weer een aantal kankercellen de moed opgeven en met afhangende schouders afdruipen! Ik maak ze allemaal kapot!!

Kleine tegenvaller zijn mijn bloedwaardes. Daarvoor moet ik maandag opnieuw bloed laten prikken in de hoop dat de leukocyten gestegen zijn. Als dat niet het geval is dan mag de chemo niet doorgaan. Maar ach, ik kan het leien.

Als vervolg behandeling had mijn oncoloog hetzelfde idee als de 2nd opinion arts. Ik ben waarschijnlijk de eerste in het MMC die deze nieuwste vorm van immuuntherapie gaat krijgen: Durvalumab. Leuk en interessant zolang ik maar niet groen uit sla of begin te kraaien. Maar ik ben serieus blij en vereerd!!

Zaterdag 2 februari

De bijwerkingen van de bestraling dienen zich aan. Behalve die stomme vermoeidheid, die ik al vanaf het begin heb, begin ik last te krijgen van het doorslikken van eten en drinken en van fris met prik. Nog 18 dagen bestraling en een uitwerktijd van 2 weken is best lang. Alle bijwerkingen zijn bijzaak, maar ik vind dit even niet fijn.

Zondag 3 februari

Ons jongste zonnetje in huis is jarig. Ik heb slecht geslapen en voel me moe. Toch een hele leuke dag geworden en daarom probeer ik een Tripel, maar dat lukt niet meer. Het eten gaat heel langzaam en mijn bier laat ik halverwege staan. De arts zei ons al dat de zwaarste periode er aan komt. De welbekende laatste loodjes. Ik voorzie een zware maand. Maar heb er veel zin in.

Maandag 4 februari

Vandaag is het wereld kankerdag. In het Catharinaziekenhuis, waar mijn bestraling plaatsvindt, wordt er vanaf half 4 via diverse kanalen een programma uitgezonden over verschillende soorten kanker: https://www.catharinaziekenhuis.nl/paginas/1195-vragen-over-kanker-app-de-expert-op-wereldkankerdag-tijdens-vijf-live-televisieprogramma-s.html

Ook op deze site is veel info te vinden:

https://www.wereldkankerdag.nl/