12. Ik denk dat ik je snel ga zien Dirk…

Zondag 26 mei 12.30u

‘Kom toch maar naar de SEH, want we willen je even zien omdat we een aantal onderzoeken willen doen’. Ik had gebeld naar het ziekenhuis omdat ik al dagen lang last had van een onvoorstelbare vermoeidheid, niet te stillen dorst, 0%!! energie en een hele vage wazige kijk op de wereld. En het werd er niet minder op. Zaterdag al contact gehad. Ik was voor een soort van klein reunietje even op en neer naar Eindhoven gereden. Achteraf bekeken is dat niet verantwoord geweest. Ik voelde me een beetje Crocodile Dundee die voor het eerst door New York loopt. Op de snelweg kreeg ik geen helder beeld van het verkeer rondom me heen. En zondagochtend was er niet veel meer over van wat ik ééns was. De 3 V’s: Vitaal, Vrolijk en Vit. Dus op naar het ziekenhuis, mét rugzak. Wat van mij niet perse hoefde, maar Miriam wist zeker dat ze me zouden opnemen.

In de ochtend werd Koen geïnstalleerd bij de Welpen en hoe dan ook wilde ik daar bij zijn. Daarna zou ik het ziekenhuis bellen. Zo geschiedde, om 12.30u meldde we ons bij de receptie. Mijn bloed werd geprikt en terug naar de wachtkamer om daarna te worden geroepen voor de röntgenfoto. ‘Je hoeft er niet echt tegenaan te gaan hangen’, zei de verpleegkundige, ‘Maar ik heb gewoon geen energie meer om te staan.’, ‘Oke even diep inademen en dan is het klaar.’. Het werd zwart en voor ik er zelf erg in had zat ik in de stoel, waar mijn bril op lag, wist ik ineens. De verpleegkundige had ‘m net op tijd gered en tegelijkertijd mij opgevangen. Weer terug in de wachtkamer, wachtend op de ECG vroeg ik Miriam of ze een Snickers wilde pakken uit de automaat. We hadden nl niet geluncht en ik was erg flauw en had honger.

‘Gaat u hier maar even liggen dan maken we de ECG en kan de SEH-arts u wat uitleggen en vragen.’, ‘U vertelde dat u erg moe was en wazig zag, veel dorst had, we hebben de oorzaak gevonden. Uw suiker is heel erg hoog, 33 waarbij tussen 5 en 10 normaal is.’, ‘Oké dan was die Snickers die ik net heb verorbert ook geen goed idee?’, vroeg ik. Nee dat was inderdaad geen slimme actie maar op dit moment in ieder geval niet meer erg. Het is zaak om gecontroleerd de suiker naar beneden te brengen, u mag een paar dagen hier blijven dineren en overnachten! En daar had ik niet op gerekend. De laatste week is het weer behoorlijk slikken, aanpassen en proberen positief te blijven. Dit is weer een zo’n stomme teleurstelling. Al eerder gezegd; de rek is er een beetje uit. Het vertrouwen lost op. En alles glipt als fijn zand een beetje door m’n vingers.

Maandag 27 mei, 8.40u, Route 137

Volgende week, 3 juni zou ik de 6de gift immuuntherapie gaan krijgen. ‘We gaan toch even een pauze inlassen en zetten de immuuntherapie even stop.’ BAM!!! Ik heb een 3-tal hele grote kopzorgen waar ik mee probeer te dealen en dit is er 1 van! Het stopzetten van de immuuntherapie. Ik wil door, het liefst elke dag bij wijze van spreken. ‘Je hebt al 5 giften gehad en daarmee al een goede bescherming opgebouwd om gerust even te kunnen pauzeren. Het is beter om ervoor te zorgen dat je lichaam en je organen wat rust krijgen en kunnen herstellen voordat het allemaal nog erger wordt.’ Ik geloof wat ze zegt. Duncan had het ook nooit alleen gekund, ik denk dat mijn team zeker net zo sterk en daadkrachtig is om mij naar de top te helpen! Maar in mijn hoofd is het een chaos en draait alles op volle toeren. Ik lijk langzaam de controle te verliezen…

Het leven met kanker is een beetje als het leven van een kat aan een touwtje. Als je je goed voelt, maak je een enthousiaste sprong naar voren, blijkt het touwtje te kort te zijn. Ik kan me het moment met de radiotherapeut nog herinneren, dat was eind februari. Het einde van de chemo en bestraling die ik glansrijk had doorstaan. Ik vertelde haar dat het me een goed idee lijkt om in april/mei weer langzaam aan het werk te gaan. Ze keek me aan met een lief lachje en drukte me op het hart dat dat toch wel iets te snel zou zijn. Ondanks dat ik ben gewaarschuwd heb ik daarover toch behoorlijke buikpijn en is de teleurstelling groot. Op dit moment lijkt de immuuntherapie, waarvan ik dacht dat het heel makkelijk en relaxed zou zijn, immuun te zijn voor mijn gevoelens en wensen.

De vorige blog is al een hele tijd geleden. Er is in die tijd best veel gebeurd en tegelijkertijd liep het redelijk oké. De mooiste ervaring is onze vakantie week geweest in Drenthe. Een top vakantie in een mooie boerderij mét een rieten dak in een prachtige omgeving. In de badkamer een stoel om te douchen en beugels aan het bad en in de douche. Er staat een rolstoel in de berging en er ligt een zuurstof apparaat in de kast. Tja het is wel een huis waar zieke mensen komen. Dat was ook te lezen in de rode map met verhalen waarvan ik in eerste instantie dacht dat er park info in zou zitten. Meteen dicht gedaan en achteraan in de kast gezet! Zeven dagen met ons vieren zonder ziekenhuisbezoek en met elkaar heel veel leuke dingen gedaan. Een ervaring die ik meeneem in m’n graf, dat zweer ik!

De Ropa run heeft dit voor ons mogelijk gemaakt. Een geweldige organisatie die voor zieke mensen een vakantie organiseren. Voor meer waardevolle info: www.roparun.nl Wij hebben er zéér van genoten.

Zeker een hele leuke ervaring die het vermelden meer dan waard is, is de blinddate die ik had met Fons, Ed en naar later bleek piloot Henk. Er hoeft verder niks over gezegd te worden als je het filmpje bekijkt, behalve dat piloot en passagiers na de vlucht een stevige de-briefing hebben gehad:

Al vrij snel, ik geloof na de 2de of 3de gift diende zich de eerste auto-immuun ziekte aan. Ik heb ook erg veel last gehad van, wat wij denken, neuropatische pijnen (zenuwpijnen) rondom mijn borst en rug. De auto-immuun ziekte is onder controle, de pijnen zijn vanzelf verdwenen. Het is onbekend waar de neuropatische pijnen vandaan komen, logischerwijs lijkt het van de immuuntherapie.

Maandag 13 mei 14.10u, Route 88

De eerste CT scan besproken. We wisten niet goed wat we konden verwachten. Nog maar kort geleden gestart met immuuntherapie dus áls er al resultaat te zien is, dan kan dat niet veel zijn. De scan was ook nog zonder contrast (dat is belastend voor je nieren dus wordt dat niet iedere keer gedaan), en dat geeft een minder gedetailleerd beeld. Maar het zou toch maar eens allemaal weg zijn, dat zou best tof zijn toch? Maar het resultaat was dat ik forse bestralingsschade heb. En daar moet ik voorzichtig mee omgaan. Rustig sporten, rustig (beter misschien niet) werken. En lief zijn voor mezelf zijn. En dat ben ik, kwam ik achter. Na 52 jaar ben ik wat milder aan het worden voor mezelf en (ver)zorg ik (voor) me(zelf). Ik realiseerde me dat toen een lieve kennis me een hart onder de riem wilde steken door een groom setje op te sturen. Een bijzondere openbaring en een nieuwe basis voor iets meer rust in mezelf. Wie weet!

Maandag 27 mei, ergens rond 13u, route 137

Terwijl ik mijn blog op de afdeling in het ziekenhuis aan het schrijven ben, hoor ik de verpleegkundige op de gang tegen een patiënt zeggen dat ze de longarts heeft gebeld, maar die zit op dit moment in een familie gesprek. Dat is zo verschrikkelijk om te horen. Dat pureert mijn ziel in een fractie van een seconde. Brengt een hele hoop emotie terug naar boven en tegelijkertijd hoop ik zo dat wij dat niet (nog een keer) gaan meemaken. Ik heb heel veel medelijden met de familie in dat gesprek en tegelijkertijd ook heel veel schrik voor wat komen gaat voor ons. Een soort gelijk idee zag ik in de wachtkamer van de poli een paar weken terug. Een arts kwam een man halen en zijn vrouw en vader waren erbij. Aan de houding van ieder, ook de arts, was te zien dat dit geen prettig gesprek zou worden. Ik kreeg een brok in m’n keel en met tranen in mijn ogen werd een paar minuten later mijn infuus aangelegd voor een nieuw gift.

Het eerste deel van mijn behandeling is begonnen op de kortste dag van het jaar, de chemo/bestraling zou eindigen tegen de lente aan. Nieuw fris leven en dat was een heel prachtig en krachtig gevoel. Deze lente was niet wat ik me ervan had voorgesteld. De zomer is in aantocht en ooit zou het toch mooi weer moeten worden. Maar op het moment dat de zomer begint gaan ook de dagen weer korten… Ik had niet verwacht er zonder kleerscheuren doorheen te rollen, ik heb na deze opname in het ziekenhuis ook helemaal niet de illusie dat ik daar niet vaker zal moeten aankloppen om te blijven logeren het komende jaar.

Maandag 28 mei, 16u

Nadat ‘mijn team’ vanmiddag in conclaaf is gegaan, is me net verteld dat er is besloten dat ik toch mag doorgaan met de immuuntherapie! Yessss!!! Ik ben daar heel blij mee!!!! En als het na volgende week toch weer niet goed gaat dan kan die 6de gift er in ieder geval ook niet meer uit!

En Dirk, Dirk is mijn kapper. Mijn haar is aangegroeid en het wordt tijd dat er weer model in komt!